Goaste tjej som finns!

Allt är stilla, allt är bra!
Inget släng med huvet, ett ärr som läker, hår som växer och en liten going som kryper och ställer sig upp, drar i saker, skrattar, pratar, äter, spottar ut, busar och myser med oss alla i familjen.
Allt vi varit med om bleknar och all oro över Lovisas missbildning och operation känns så avlägsen. Jag är så glad att jag skrev ner allt under tiden, att jag kan slängas tillbaka till känslorna, att jag inte glömmer bort dem, för det var ett helvete det vi gick igenom. För det är just så...vi gick igenom det! Tänk vad man klarar.
Det känns som om denna historien är avslutad nu, vi kan fortsätta med vårt liv. Det kommer garanterat andra orosmoment i Lovisas eller pojkarnas liv, men det tar vi då. Hoppas att jag med mina texter kan stötta någon annan i liknande situation, få ut lite kunskap om Kraniosynostos och få berätta om hur tacksamma vi är för guldmänniskorna som tagit hand om oss på Sahlgrenska, från kirurger till undersköterskor, ni gör ett underbart jobb!

Jag kanske kommer med fler inlägg i denna blogg, vem vet, men just nu känns det som att detta kapitel är slut.

Återbesök och EEG resultat

Var på återbesök hos kirurgen. Han var så nöjd över resultatet och hade inget mer att tillägga, "vi ses när hon är 3". Det han tyckte vi skulle vara vaksamma på är att 30 % av dessa barn börjar skela runt 3 års åldern, men det går att rätta till.  Så skönt, fast vi visste ju att det var bra allting. Jag nämnde Lovisas huvudslängar och då menade han på att det kan vara så bland dessa barn att ögonen som varit/är lite skeva kompenserar och då kan det bli så här. Eftersom jag var genomsvettig och Rasmus var med och Lovisa krånglade utvecklade jag det aldrig och frågade inte mer om det.
Vi tackade och bockade och fick gå över till fotostudion igen för ett Efter-foto. Vi fick se Före-fotona och det var spännande och fascinerande att se att det faktisk är stor skillnad, men ändå gullungen.

Väl hemma igen kom ju fler frågor ang detta med huvudslänget men jag ville invänta EEG-resultatet.

Så ringde läkaren om den undersökningen. Bara bra! Visade inga konstigheter. Så skönt och en stor lättnad. Då tar vi det vidare med lite lättare sinne.

Talade med Plastiken idag och bad om ett samtal med läkaren för att få lite mer info om det han hintade om, ska få ett samtal från honom när han får tid.

EEG på Östra gjord

Fick en tid i juni, på killarnas skolavslutning. Vill inte missa den så jag ringde på måndag morgon för att boka om. Fick då en återbudstid på tisdagen, dagen efter, hur bra som helst.
Eftersom mamma bor tvärs över gatan dit vi skulle och Lovisa var tvungen att hållas vaken innan undersökningen var det så bra att få en lunch hos mamma och hålla igång Lovisa där. Så hur trött som helst promenerade vi med Lovisa i vagnen till Barnsjukhuset.
Jag ammade henne och hon somnade med en gång.
22 elektroder sattes över hennes huvud och under 20 minuter registrerades hennes hjärnaktivitet, sedan även under tiden jag väckte henne. På 45 minuter var vi klara.
Om 2 veckor kallas vi till läkaren för att få reda på resultatet.
Jag bara lägger hela skiten i en låda, låser och ställer bort den, tänker inte tänka på om utifall att... Hon är vår solstråle och goaste lillasyster man kan ha. Skrattar, pratar, leker och beter sig precis som en snart 7 månaders bebis. Är det nåt knas så löser vi det!

Nu är det vår och varmt och jag ska försöka njuta av att vara 3-barnsmamma.
Imorgon ska vi dessutom träffa läkaren som opererade henne, ett återbesök och jag kan inte tänka mig annat än att det ser bra ut. Jag lägger dem tankarna brevid de andra i lådan.

Vad nu då?

Har undvikit att sätta ord på det och sedan hör det inte till Lovisas operation eller hennes skallsynostos, men det tillhör Lovisa så jag tar det här med.

Hon har börjat att slänga med huvet åt vänster, några gånger om dagen.

Så här med facit i hand vet vi att det började runt påsk, så det har inget med att hon blivit opererat i huvet. Det kom då några gånger och sedan var det inget på ett tag, så kom operationen och första helgen hemma, runt Valborg satte hon igång ordentligt, ibland slängde högerarmen med i slänget. Tommy satte ord på det och menar att hon gör en Steve Wonder-släng.
Jag pratade med Sjukgymnasten, avdelningen, BVC och tillsist Barnmottagningen i Krokslätt där vi fick en tid i måndags.
Jag hade filmat en sekvens där hon gör det, tur det för hos läkaren gjorde hon det inte, och läkaren menar att det troligen är en grej hon gör. Hon är ju fullt medveten och hon är inte påverkad av det men en remiss till Drottning Silvia och ett EEG ska göras för att utesluta nåt allvarligt.

Hennes utvecklig är ju helt normal med allt en 6-månaders bebis ska kunna, så det är inget att anmärka på, skulle väl varit något på det om det är nåt knas med henne?

Nu tycker jag att det minskat, men hon har en annan grej för sig när hon ligger på rygg, hon smackar med munnen och guppar med ryggen och rumpan, men vilka barn har inte knasigheter för sig i denna ålder när det upptäcker sin kropp?

Hon är otroligt stark i magen och vägrar nästan att ligga ner med huvudet på tex skötbordet. Vi tänker att hennes framsida är så stark och måste stärka henne i ryggen med att ligga på mage mer, så det försöker jag göra under dagarna, men man ska ju hinna så mycket...

Känner ändå att jag är så lycklig över att hennes skalloperation gick så bra och att vi fått henne tillbaka igen, men är samtidigt orolig över hennes små tics. Uttrycket Lite smolk i bägaren stämmer väldigt bra här...

Får invänta besöker på Östra och ta det därifrån.

Goaste älskade dotter - nu är det hon!!!

Nu känner jag igen henne! Kolla sicken go och fin tjej!

Alltid lika glad

Nam, nam, gott att gnaga på.

Mys i solen på altanan.

Gosigaste fötterna!

Nu är det min gosing igen, att det kan var sån bergochdalbana!
Stygnen börjar lossna och även skorpor från snittet och under finns bara ett litet millimetertjockt streck. Detta drygt 2 veckor efter dagen hon opererades på.
Det känns som en overklig händelse, att vi varit med om det, gått igenom det och står nu här på andra sidan det värsta som jag kunde tänka mig, att behöva operera en liten bebis.
Fortfarande känner jag mig tom. Var det inte värre än så här? Vågar jag inte andas ut och ta en nytt djupt andetag för då inser jag eller då kommer nåt nytt?

Det har det kanske gjort...

Vi fick från sjukhuset en ritning och beskrivning på operationen. Texten var rätt svårfattad men vill visa bilden på vad som är gjort. Bästa läkaren har bytt ut skalldelar och vänt på det lite, hänger ni med?

Ett slags bakslag...

Allt går bra, det gör det verkligen. Det som är jobbigt är att hennes medicin ska tas i rumpan och hon verkar få obehag av det, vi har provat med flytande men det gillas ännu värre. Igår kväll gallskrek hon efter att hon fått 2 st suppar i rumpan, efter 10 minuter bajsade hon och vi var osäkra på om hon fått medicinen tillgodo. Efter samtal med avdelningen ville de vi skulle avvakta de 6 timmar till nästa dos, för att inte ge henne för mycket. Efter ett  bra tag lugnade hon sig och verkade ha fått i sig lite av medicinen och jag passade på att gå och lägga oss. natten blev riktigt bra iallafall.

Det jag har svårt med är hennes utseende. Om jag tittar på henne nu så känner jag inte riktigt igen henne...om jag tittar på bilder innan operationen så är det min Lovisa, och efter operationen var det hon också för hon var så svullen så hon var sig så olik men ändå hon. Nu...är detta den nya Lovisa...hur mycket mer svullnar hon av...jag blir ledsen och som besviken på mig själv...det är ju hon men inte som vi fick henne...pannan är så jämn och fin, men hennes ena öga känner jag  inte igen. Så jobbigt att känna så här, än värre att skriva ner... Tommy ser hela henne och känner igen henne och menar på att det är just det ögat som svullnaden var värst på så det kommer lägga sig ännu mer. Får vänta och se...

Hon är min hjälte som klarat detta, så stark och go och glad.

Hemma igen - efter 5 dagar

Vi sov gott till halv 6 och Lovisa vaknade och ville ha mat, sedan var hon sitt vanliga glada jag och jag passade på att duscha, frukostbrickan kom in och efter några tuggor på den goa mackan knackade det på dörren.

Lovisa ville gärna sitta upp och leka

En läkare och sköterska kom in. Han hade ju redan fått en redogörelse om natten och att hon fått morfin så han tyckte nog att vi skulle stanna iallafall över dagen för att kunna se hur det går, och sedan se inför natten. Han frågade vilka andra mediciner hon fick och jag svarade vad jag visste, att det bara var Alvedon och morfin om det inte skulle räcka, hm...sa han och sa att han skulle kolla hennes medicinering och strax återkomma.
Han lämnade rummet och jag ringde ledsen hem till Tommy och sa att det såg illa ut att få komma hem idag, jag var ledsen och ville inte göra pojkarna detta, men förstod ju att jag inte kunde lämna avdelningen om inte Lovisas smärtlindring var under kontroll. Tommy höll ju med och sa att vi får avvakta, med en tår i ögat bestämde vi att se dagen an.
En stund senare kom läkaren in igen och räckte fram en lapp till oss.
-Ni har ju inte fått prova de riktiga grejerna, hade hon fått detta inatt hade hon somnat så gott utan morfin!
Jag blev så glad att jag höll på att hoppa ur sängen och krama om honom.
-Jag ska fråga varför de inte gett henne detta istället för morfinet, hon har haft såpass lite smärta att detta kunde använts istället. Om ni anpassar efter dessa maxdoser så kommer ni klara er toppen hemma, så åk ni hem!
Åhhh, det var så ljuva ord, vi hade ett ess i rockärmen, om Alvedonen togs regelbundet kunde denna andra komplettera och hjälpa henne över det kommande dagarna. Nästa telefonsamtal med Tommy blev så härligt!!!

Svullnaden blir mindre för varje timma

Nu skulle vi bara fixa det sista, tvätta hennes hår och ta bort venkatetern, jag fick lagt upp en plan med goaste sköterskan och efter mat och medicin hjälptes vi åt att tvätta huvudet och hon fick försiktigt bort tejpen över grejen som höll fast röret som försett Lovisa med morfin och där prover tagits. Det sista som hörde till sjukhuset, sedan var Lovisa helt fri och kunde vara vår helt fullt ut.

Jag städade undan och packade på vagnen, sa hej då till alla och i ett  lyckorus knallade jag själv ner till huvudingången där de skulle möta mig. Den blicken i ögonen på pojkarna när de såg mig och vi sprang och omfamnade varandra var som hämtat ur en film. Goaste barnen som jag längtat så efter var hos mig igen!!!
Vi släppte varandra och de sneglade ner i vagnen på Lovisa som sov gott, lite på snedden med huvudet så ärret syntes lite. Jesper tittade med fasa och höll för munnen: Stackars lilla dosingen...
Rasmus var väldigt avvaktande och ville knappt titta, men vi förstod att det tar tid att vänja sig. Vi började gå mot bilen, Jesper glatt hoppande med Tommy och Rasmus hjälpte mig att köra Lovisa, hon vaknade till och Rasmus kunde inte hålla sig eller han glömde sig och började med sin härliga storebrors röst gulla och prata henne, när sen leendet kom från Lovisa att hon kände igen honom lossnade det lite för Rasmus.

Bilresan hem var som vanligt och gick bra, väl hemma var det så skönt att sitta i soffan igen och bara slappa.

Rasmus och Jesper studerade Lovisa ibland när de passerade henne. Helt overkligt satt hon igen i sin stol och livet bara flöt på...vi höll kolla på medicintiderna och var vaksamma på hennes rörelser så att hon inte hade ont eller slog sig i huvudet med nån leksak. Allt gick så bra.

Det bara flyter på så bra och jag kan inte fatta att operationen är över och att vi sitter här igen tillsammans. Ett jättestort ärr över hennes skalle är ju beviset men det känns så overkligt.
Jag var lite nervös inför först natten hemma med tanke på den usla sista natten på sjukhuset, men så gott som jag sov de natten hade jag inte gjort på länge, även Lovisa var glad att vara hemma igen.

Nu kan jag inte hålla mig från att ge henne riktig mat,
och morotspurén var så uppskattad

Nam, nam...